KELEBEK ÇOCUKLAR?
Eminim ki ?Kelebek Çocuk? ne demek diye anlam yüklemeye çalışıyorsunuzdur birçoğunuz. Ben de iki gün öncesine kadar ilk kez duyduğum bu tanımlamadan sonra ne yapacağımı bilemeyenlerdenim. Ülkemde yetmiş altı milyon insan hikâyesinden bazılarının bu vahim hastalıkla pençeleştiğinin farkındayım artık. Tıp dilindeki ismi Epidermolysis Bullosa olan bu hastalıkla mücadele eden insanlar değil sadece perişan olanlar, aileleri de en az onlar kadar perişanlar. Çok uzakta değil dostlarım, Eskişehir´de de bir aile var ki hazin bir öyküsü var bu ailenin. Dünya güzeli çocukları bu hastalığın pençesinde ölümle yaşam arasında gidip geliyor ne yazık ki! Bu hastalıkta bir gerçek var ki, her gün ama her gün yaralardan akan sıvıların pansuman yapılması gerekiyor. En büyük ihtiyaçları krem ve 15 cm ve de 20 cm genişliğinde(100 metre uzunluğunda) sargı bezi. Ailelerin hemen tüm geliri her gün değiştirdiği i sargı bezi ve kremlere gidiyormuş maalesef. Bu hastalık çok nadir görülen bir hastalık? Halk arasında kelebek çocuğu olarak ta geçiyor ve bu çocukların acısız hiçbir günü olmuyor. Derileri kelebek kanatları kadar hassas oluyor. Ufak dokunuşlarda saniyeler içinde deri düzeylerinde büyük içi su dolu kabacıcıkları oluşuyor. Kabacıcıklar açıldığı zaman ağır, yani üçüncü derece yanık gibi soyuluyor. Zamanla ağır sakatlığa, deri kanserine ve el parmak kaybına neden oluyor... Genelde kan ile karışık kabarcıklar oluşuyor. Bu kabarcıklar ne yazık ki sadece deri üzerinde değil. Ağız içinde boğazda yemek borusunda ve birçok iç organları da kapsamakta... Ve bu kabarcıkları kendi hallerinde bırakıldığı takdirde bütün vücudu kaplayabiliyor. Türkiye´de, dolayısı ile Eskişehir´de Epidermolysis Bullosa hastası olan pek çok çocuk varmış. Düşünebiliyor musunuz, SSK pansuman malzemelerini ödemiyormuş. Ne yazık ki yetkili makamlardan cek cak vaatlerinden başka hiçbir destek görememiş bu aileler.
SARAR´A, KANATLI AİLESİNE DEĞİL,
HÜSEYİN FİDAN ve ALİ MUMCU´YA SESLENİYORUM!
Sosyal paylaşım sitelerinde bu mağdur aileler için yardım kampanyaları düzenlemeye çabalıyor duyarlı yurttaşlar. ?El verin? diyerek adeta yalvarıyorlar bu günahsız evlatlarımız için. Şehrin ileri gelenlerinden medet umuyorlar. Lakin ben esas sorumlulara sesleniyorum bu yazımla. Sarar, Kanatlı ya da Kılıçoğlu ailesinde değildir bunun çözümü. Her fırsatta ?sağlıkta devrim yaptık? diyen devletin temsilcileridir bu acı dolu hayat hikâyelerinin tek sorumlusu. Hafta içerisinde Soner Yüksel farkı ile ES TV´de ana haberlerde de izleyeceksiniz bu vahim tabloyu. İnsan olan herkesin kanının donacağından asla şüphem yok! Bu insanlar bizim insanlarımız beyler, bu çocuklar bizim çocuklarımız! Yasaymış, müfredatmış, cekmiş, cakmış bunlar çözüm bulmak adına sığınılacak gerçekler değil. Bunlar işin masal kısmıdır. Allah sizin evlatlarınıza bu derdi vermesin diliyorum, ama bir kez empati kurun da yüzünüze yansıyan o derin acının rengini görelim hiç değilse!
OZANCA
Buğdayın Türküsü
Halkım ben, parmakla sayılmayan
Sesimde pırıl pırıl bir güç var
Karanlıkta boy atmaya
Sessizliği aşmaya yarayan
Ölü, yiğit, gölge ve buz, ne varsa
Tohuma dururlar yeniden
Ve halk, toprağa gömülü
Tohuma durur bir yerde
Buğday nasıl filizini sürer de
Çıkarsa toprağın üstüne
Güzelim kırmızı elleriyle
Sessizliği burgu gibi deler de
Biz halkız, yeniden doğarız ölümlerde.
Pablo Neruda
